Từ lúc chào đời đến nay đã 29 tháng trôi qua, bé Quang (xã Quỳnh Lộc, thị xã Hoàng Mai) phải chịu những cơn đau đớn từng ngày khi khắp cơ thể bị lở loét do căn bệnh Ly Thượng bì bóng nước gây ra.
Từ vùng quê nghèo, cháu Hồ Phi Quang, 29 tháng tuổi (xóm 9B xã Quỳnh Lộc, Thị xã Hoàng Mai, Nghệ An), gia đình Chị Mai (mẹ cháu Quang) ngậm ngùi nhìn con mắc căn bệnh quái ác đang hành hạ con từng ngày. bị lở loét khắp người khiến ai cũng xót thương. Từ mông, móng tay cho đến lỗ tai của bé đều xuất hiện những vết bỏng đau đớn. "Hiện bé đang đau lắm, buốt tận trong xương...".
Theo chia sẻ của mẹ cháu thì bệnh này thì khả năng chữa khỏi là rất ít, cháu liên tục sống trong đau đớn và sống ngày nào biết ngày ấy.
Cháu Hồ Phi Vinh đau đớn khóc suốt vì căn bệnh Ly thượng |
Nguyện vọng của mẹ chỉ đơn giản, mong muốn có thêm một chút tiền hàng tháng để mua sữa cho con. Với mong muốn những ngày sống còn lại con được sống một cuộc sống tốt đẹp hơn. Mẹ cháu vừa kể vừa khóc khi chia sẻ mà chúng tôi khó kìm nổi nước mắt.
Ở cái tuổi này đáng nhẽ ra được cười khi vui, được khóc khi hờn, đàng này cháu luôn trong cảnh khóc vì đau. Với căn bệnh Ly thượng bì bóng nước này khiến cháu khó mặc được quần áo. Đang thời tiết lạnh buốt tới tận xương tủy này mà nhìn cháu như vậy thì làm sao mà chúng tôi cầm được lòng. Mong có điều kỳ diệu đến với cháu, để cháu khỏi bệnh và không còn đau đớn từng ngày nữa.
Cháu Hồ Phi Vinh đau đớn khóc suốt vì căn bệnh Ly thượng |
Rơi mước mắt vì căn bệnh oái oăm |
Hoàn cảnh gia đình khó khắn |
Những vết lột da lớn |
Thường trẻ sơ sinh bị nhiễm trùng ở các vết rộp. EB có 3 dạng: EB Simplex; Junctional EB (có thể gây tử vong ở trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ) và Dystrophic EB(gây ảnh hưởng mắt, răng, cơ ở hai đầu hệ tiêu hóa). Hiện nay trên thế giới đã đưa ra 4 phương pháp điều trị: Thay băng thường xuyên, nghiên cứu gene, tiêm tế bào sợi vào nơi bị phồng rộp và ghép tế bào gốc (tủy).
Mọi sự đóng góp hảo tâm xin gửi về địa chỉ:
Chị Mai, xóm 9B, xã Quỳnh Lộc, thị xã Hoàng Mai, Nghệ An.
ĐT: 01699444714
TX Hoàng Mai - Minh Trường